Handicap

Disability

Cette rubrique a été écrite par Tiffany Sostar et Gipsy Hosking

Les discours dominants sur le handicap situent souvent le problème à l'intérieur de l'individu et la solution comme un moyen de renforcer la résilience et la force de caractère. Cependant, les défenseurs de la justice pour les personnes handicapées situent le problème dans l'environnement physique et social handicapant qui entoure une personne. En outre, les défenseurs des droits des personnes handicapées établissent une distinction entre la "déficience", qui est une différence physique ou mentale dans le corps, et le "handicap", qui est produit par l'environnement. Ces discours sont construits par la société et peuvent être déconstruits et réécrits. Dans cette approche, le "handicap" est compris comme un effet des relations de pouvoir entretenues par le biais du privilège systématique des personnes valides. Comme l'explique Rosmarie Garland-Thomson (2006), le couple hiérarchique valides/invalides est utilisé pour "légitimer une distribution inégale des ressources, du statut et du pouvoir dans un environnement social et architectural biaisé" (p. 259).

Le discours sur le handicap a récemment connu des changements importants, et c'est un domaine de travail et de théorisation très riche. Le concept de "rien pour nous sans nous", qui a été intégré dans tant de pratiques narratives, trouve ses racines dans l'activisme des années 1990 en faveur des personnes handicapées en Afrique du Sud, en Europe de l'Est et en Amérique du Nord. Cette remise en question des hiérarchies existantes des savoirs permet d'aligner le travail sur la justice pour les personnes handicapées et les pratiques narratives, à la fois en situant les gens comme experts de leurs propres expériences, en valorisant leurs savoirs locaux et en explorant la construction sociale de leurs identités. À titre d'exemple de changement de discours, les défenseurs des autistes ont fait pression pour comprendre l'autisme comme une neurodiversité plutôt qu'un handicap. Sparrow Rose Jones écrit :

Mon esprit n'est pas étrange : je ne suis pas une espèce différente, une créature étrangère, un mutant, un robot, un monstre de la nature. Je suis un mot familier, prononcé avec un accent différent... Je suis un être humain ; je suis autiste. (Jones, 2013, p. 3)

Les thérapies narratives se sont attachées à "relocaliser le problème du handicap" (Kunc, Van der Klift, Reynolds, Munro, 2015) et à remettre en question les histoires culturelles sous-jacentes qui façonnent les discours sur le handicap.

Les personnes handicapées ne sont pas opprimées par ce que nous pouvons ou ne pouvons pas faire avec notre corps ou notre esprit. Nous pouvons être gênés par le fait de vivre avec un handicap, mais ce qui nous opprime, ce sont les préjugés, la discrimination, la ségrégation et la violence systémiques auxquels nous sommes confrontés parce que nous n'appartenons pas à une "norme" reconnue. (Berne, Milbern & Weiner-Mahfuz, n.d.)

Une recherche récente du First Peoples Disability Network (Avery, 2018), offre une perspective aborigène et insulaire du détroit de Torres sur le handicap :

Les rares recherches publiées sur le handicap dans les communautés aborigènes et insulaires du détroit de Torres aboutissent toutes à la conclusion que le "handicap" n'est pas un concept qui se traduit facilement dans les langues et cultures autochtones ... Le dilemme contemporain des Aborigènes et des insulaires du détroit de Torres est que leur culture et leur système de croyances sur le fonctionnement humain et la diversité sont radicalement différents de la conception occidentale du handicap qui domine en Australie et dans d'autres nations occidentalisées. Le système occidental conçoit le handicap comme un déficit par rapport à un "niveau de fonctionnement normal" perçu et comme "un déficit/problème individuel qui doit être corrigé, réhabilité ou évité" (Berghs et al, 2016). Au-delà des réflexions philosophiques, les dichotomies culturelles posent aujourd'hui un véritable dilemme pour les Aborigènes et les insulaires du détroit de Torres. La question "Avez-vous un handicap ?" est culturellement impossible pour les peuples autochtones. (Avery, 2018, pp. 4-5)

D'autres praticiens de la justice pour les personnes handicapées soulignent le travail culturel nécessaire pour déterminer comment vivre dans un monde valide :

La transition elle-même, le fait de devenir handicapé ou d'évoluer dans le spectre des aptitudes, est souvent rendu invisible, au point que ces changements n'ont même pas de nom. Nous n'avons pas de moyen de parler de devenir handicapé ou davantage handicapé. J'ai l'impression que le fait que la société n'ait pas de langage pour décrire cette transition, ou le soutien que cela exige, témoigne du capacitisme et de l'isolement auxquels les personnes handicapées sont confrontées dans notre vie. Bien sûr, il n'y a pas encore de mots pour décrire cela. Sans intervention de Crip, nous sommes souvent laissés seuls pour trouver comment être dans notre corps et notre esprit dans ce monde de capacitisme. (Stacey Milbern cité dans Piepzna-Samarasinha, 2018, p. 240)

Au-delà de l'individu et des modèles sociaux du handicap, il existe une troisième approche intégrée qui reconnaît que nous faisons l'expérience du monde à travers le corps particulier dans lequel nous sommes et qui tente de ramener le corps dans le modèle social ou discursif du handicap. Cette approche intégrée souligne que le fait de se concentrer exclusivement sur les discours discriminatoires et les barrières sociales "rend la douleur et la fatigue (et les autres symptômes et sensations corporels) non pertinents pour le projet de politique en matière de handicap". (Kafer, 2013, p. 7)

Cf. Capacitisme